ivanllera.es

domingo, 4 de diciembre de 2011

“Cuanto más rara es una enfermedad, más apoyo social necesita”

BEGOÑA GALLEGO Delegada en Euskadi de la Asociación Miastenia de España


“Cuanto más rara es una enfermedad, más apoyo social necesita”

BILBAO / Solo afecta a unas ocho mil personas en España. La suya es una enfermedad de las que pasan desapercibidas y a la evolución de sus síntomas, suman la incomprensión de la sociedad. A Begoña Gallego la miastenia gravis le llegó joven. Desde entonces, ha aprendido a convivir con una enfermedad que pasa inadvertida, pero ha cambiado su vida y la de los que le rodean.

¿Qué es la miastenia gravis?
Es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune, caracterizada por la fatiga y la debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, es decir, los que se contraen cuando queremos, como son los músculos faciales o las extremidades del cuello de la boca. Esta debilidad se produce debido a una disfunción en la unión neuromuscular, que es la estructura encargada de propagar el estímulo eléctrico el músculo. La disfunción se produce en la mayoría de los casos, por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.

¿Cuáles son los síntomas?
Hay muchos. Van desde la debilidad al masticar, al andar, la fatiga respiratoria, a la dificultad para tragar o la pérdida de expresión facial.

¿A quién afecta?
A mujeres y a hombres por igual. Las mujeres se ven afectadas en general entre los 20 a 40 años, y los hombres entre los 40 a 60, pero esto son estadísticas porque puede haber afectados desde la niñez hasta la vejez.

¿Por qué aparece?
Es un fallo en el sistema inmunológico de una persona. No tiene causa externa. No se debe a ningún virus, ni bacteria. Todo lo contrario.

¿Cómo se trata una dolencia como esta?
Es una enfermedad crónica. Son necesarios medicamentos colinérgicos (que estimulan el músculo), corticoides, inmunosupresores.... En algunos casos -bastantes-, cabe la posibilidad de intervención quirúrgica con extirpación de la glándula de timo, que es la responsable de la maduración del sistema endocrino en la pubertad. Así se pueden reducir los síntomas, aunque en la mayoría de los casos la enfermedad continua.

¿Están los profesionales de la medicina preparados para abordar dolencias poco comunes como la miastenia?
Por desgracia, hoy en día todavía hay muchos profesionales sanitarios que desconocen esta enfermedad, desde médicos de atención primaria, pasando por enfermeros, fisioterapeutas... Pueden conocer su nombre, pero desconocen sus síntomas y esto es fundamental para un diagnóstico precoz.

¿Y la sociedad? ¿Es necesaria mayor implicación con las enfermedades raras?
Totalmente. Cuanto más rara sea una enfermedad, más se necesita el apoyo psicológico, el apoyo social, el apoyo profesional. Es muy difícil salir a la calle y no poder decir a la gente o explicar que es lo que te ocurre. Y sobre todo si lo que te ocurre no es visible. La gente solo cree lo que ve, y si no ve los síntomas palpables, nunca van a entender que te tienen que ayudar o que necesitas de su comprensión.

¿Cuándo le llegó la enfermedad?
Me detectaron miastenia gravis con 24 años. Mi primera reacción fue de incertidumbre y de incomprensión. Era una persona muy activa, con un trabajo, deportista y con un futuro casi perfecto.

¿Cómo ha cambiado su vida en este tiempo?
Cambia la vida, porque desde el principio, necesitas de los medicamentos para afrontar el día a día, y por la incomprensión de la gente que te rodea: a veces te comportas como una persona normal y otras como alguien discapacitado total o parcialmente. La familia se ve totalmente afectada y tiene que aprender a vivir con una persona mucho más dependiente, no solo física, sino también psicológicamente.

*Este texto es uno de los ejercicios realizados para el máster en Periodismo Multimedia de la UPV/El Correo

No hay comentarios:

Publicar un comentario

  • Twitter
  • Twitter
  • Vimeo
  • Google
  • LinkedIn
  • Tumblr
  • Tumblr

Colaborando con:

Últimos comentarios

Seguidores

Lo último

Diseñado por Iván Llera empleando la tecnología Blogger